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経鼻経管栄養児の成長と親の不安:寝返り、おしゃぶり依存、そして未来への希望

経鼻経管栄養児の成長と親の不安:寝返り、おしゃぶり依存、そして未来への希望

経鼻経管栄養・NICU・早産・極低出生体重児 生後6ヶ月の我が子についてです。哺乳状況が悪く、経鼻経管栄養を行っています。 とても長文ですが、経験者の皆様是非アドバイスお願いします! 内容が多くてぶっきらぼうに なってます…すみません(~_~;) 親の私たち夫婦は案外のんきに構えていて、日々成長する我が子がものすごく可愛いです!ただ、つい最近つばめの会という団体のHPにある体験談を読んで以来、これからものすごい辛い事が起きるんじゃ…とちょっと不安になったりしてます。 医師や看護師にとてもお世話になってますが、自宅での取り組みや細かい対応はあまりご存知ないみたいで情報が少ないのが悩みです。 だんだん自己主張や体の動きも活発になってきたので今後の為に相談にまいりました。 どうぞよろしくお願いいたします! 質問は3つです。現状は後述いたします。 1.寝返りが始まった時の注入方法が知りたいです。今は眠い時間と授乳を調整し、ソファーで眠らせて注入していますが寝返りが始まったらどうしようかと悩んでいます。 できれば今後の起きうる成長に合わせた成功例などあれば合わせて知りたいです。(例:ハイローチェアが便利など) 2.子どもを落ち着かせるアイテムについて。おしゃぶり以外の解決策はありませんか?誤嚥や嘔吐が怖いので注入中に落ち着かせるためにおしゃぶりを使っています。今のところ最も効果があるので使用してますが、夜の寝かしつけなどもおしゃぶりが無いとねれず、深夜もおしゃぶりがないと再度寝ることが出来ないので必ず起こされます。おしゃぶり以外を検討したい理由をまとめると下記2点です。 ・依存による将来の歯並びなど口腔への影響を危惧している ・おしゃぶり無しで寝てほしい(おしゃぶり拒否が怖くて試せないです) 3.後述している生活で改善ポイントなど気付きがあれば是非ご意見下さい。 ※『』内は医師の診断・言葉です ・出生時:34週、約1400g、nicu/gcu3カ月入院 ・疾患:先天性染色体異常。『現状健康面に問題なくこの疾患による病気は成長してみなと分からない。何か障害があるかもしれないし無いかもしれない。』 ・現在:6ヶ月(修正4ヶ月)、約5500g ・検診:1回/月 かかりつけではなく出生病院 ・経鼻栄養までの経緯:早産、低体重だったので生まれた時から経鼻栄養だった。ただ、経口哺乳が始まっても必要量を飲めず、入院中に改善はしなかった。4ヶ月までは少ないなりに哺乳量は増え20~80㎖/回飲めるようになったが5か月を迎える頃には哺乳瓶を拒否するようになった。母乳も直接は嫌がって飲まなかったので5か月までは搾乳したものを与えていたが現在は出なくなり完ミになった。 ・注入・授乳:注入量700㎖/日、6回/日、100~120㎖/回、『これ以上増やす必要はない』 哺乳瓶をかなり嫌がるのでほぼ全量注入に頼っている。ものすごくたまに朝8時の授乳時に哺乳瓶で20㎖くらい飲んだりする。スプーンだと機嫌が良ければ10㎖ほど飲める。授乳をするために横抱きにしただけでのけぞって怒る。 注入中にじっとしてらなくなってきたので出来るだけ眠たい時間に授乳時間が来るように調整して眠りながら注入している。空腹時は眠いのも重なって機嫌が悪く余計に哺乳瓶は拒否する。 ・嘔吐:注入後すぐ起こす・抱き上げる(注入は横になって頭を若干高くして行っている)、注入量の過剰、注入中や後に興奮する・暴れる・大泣きするなど、どれかの状況では嘔吐しやすい。なので前述した様な眠い時間に調整して注入している。ただ、日に2回以上嘔吐経験はなく、現在は週2~5回程でそれほど多くはない。『成長して活発になるとさらに嘔吐の回数は増える』 ・離乳食:2/25から開始予定。よだれ多くない、修正4ヶ月、大人の食事に興味なし。初めていいのか?と親としては不安もあり。『次回の3月の定期健診までは10倍粥や重湯で練習するように』 ・発育状況:首はほぼ座っている、寝返りできないが身体をねじって反対側に勢いよく動く、ガラガラをを持たせると握ってふる、夫や私の動きを目で追う、顔を近づけてあやすと笑う(声をだして大笑いという感じではない)、ひとりであー、うーなど喃語をだす、機嫌が良いと長い事話している、自分の手をじーっと見つめる、手やおもちゃを舐める事はしない ・その他:つばめの会という摂食嚥下障害の子を支援する団体を見つけたのをきっかけに2/20から哺乳瓶を朝8時の注入時以外は与えていない。というのも、食事が訓練やつらいことにならない、楽しいものにする事が一番重要と書いてあったので。哺乳瓶をのけぞって嫌がるのに口に無理にいれて促すというか飲ますのが可哀想で意味あるのか疑問に感じていた。ただ、ほぼ寝てる、もしくは眠い状況での注入に頼っているのでそもそも食事というのとはかけ離れた状況だし、それで楽しいなんて子どもは感じ無いだろうし半信疑心な状況。

1.寝返り後の経鼻経管栄養:安心できる注入方法と成長に合わせた工夫

生後6ヶ月、修正4ヶ月のお子様は、まさに寝返りを始める時期です。経鼻経管栄養を行う上で、寝返りは大きな課題となりますね。ご心配されているように、ソファでの注入は寝返りが始まると難しくなります。

まず、安全性を第一に考えましょう。寝返りをしてもチューブが抜けないように、チューブの固定方法を見直す必要があります。医療用のテープや、ベビー服に縫い付けるタイプの固定具などがあります。医師や看護師に相談し、適切な方法を選択してください。また、注入中は常に目を離さないようにし、万が一、チューブが外れたり、お子様が苦しそうになったりしたらすぐに対応できるようにしましょう。

注入方法としては、ハイローチェアがおすすめです。お子様を安定して座らせることができ、注入中も比較的落ち着いていられます。また、抱っこ紐を使用し、お子様を安定した状態で抱っこしながら注入する方法も有効です。ただし、抱っこ紐を使った注入は、お子様の状態をよく観察しながら行い、嘔吐などのリスクに注意が必要です。

成功例として、あるご家庭では、ベビーベッドに添い寝しながら、お子様を優しく抱きかかえるようにして注入していました。お子様は安心感を得て、比較的落ち着いて注入を受けていたそうです。 重要なのは、お子様にとって安全で、かつ落ち着ける環境を作ることです。様々な方法を試してみて、お子様に最適な方法を見つけることが大切です。

2.おしゃぶり依存からの脱却:穏やかな寝かしつけと口腔ケア

おしゃぶりへの依存は、歯並びや口腔機能の発達に影響を与える可能性があります。また、おしゃぶりなしでは眠れない状況も、親御さんの負担を増大させていると思います。おしゃぶり以外の解決策として、いくつか提案させていただきます。

まず、おしゃぶりを段階的に減らすことをお勧めします。例えば、日中のおしゃぶり使用時間を徐々に短くしたり、夜寝る前だけにするなど、少しずつ減らしていくことで、お子様のストレスを軽減できます。同時に、おしゃぶり以外の安らぎを与える方法を模索しましょう。例えば、子守唄を歌ったり、優しく抱きしめたり、背中をさすったりするなど、お子様に安心感を与える行動を心がけてください。

また、スワドル(おくるみ)を使用するのも効果的です。スワドルは、赤ちゃんを包み込むことで安心感を与え、落ち着かせる効果があります。ただし、安全性を確認し、適切な使用方法を守ることが重要です。さらに、白噪音(ホワイトノイズ)を流すのも有効です。白噪音は、赤ちゃんを落ち着かせ、睡眠を促す効果があるとされています。アプリなどで簡単に再生できます。

おしゃぶり離れは、お子様にとって大きな変化であり、時間がかかる場合もあります。焦らず、お子様のペースに合わせて、ゆっくりと進めていきましょう。必要に応じて、歯科医や専門家にご相談することも検討してください。

3.生活習慣の見直し:経鼻経管栄養児の成長をサポートするポイント

現在の生活習慣を拝見し、いくつか改善点を提案させていただきます。まず、経口摂取の機会を増やすことを意識しましょう。現在、哺乳瓶を嫌がっているとのことですが、スプーンで少量ずつ与えるなど、様々な方法を試みることで、経口摂取への抵抗を減らすことができます。

離乳食開始は、お子様の成長にとって重要なステップです。医師の指示に従い、まずは10倍粥や重湯から始め、徐々に種類を増やしていくようにしましょう。離乳食は、食べることを楽しい経験にすることが大切です。お子様の興味を引くような工夫を凝らし、無理強いせずに、楽しく進めていきましょう。

嘔吐については、注入量、注入速度、注入姿勢などを調整することで、軽減できる可能性があります。注入後の抱き上げは、嘔吐のリスクを高める可能性があるため、必要最小限に留めましょう。注入後、お子様を落ち着かせるために、優しく抱っこしたり、背中をさすったりするなどの工夫も必要です。

また、定期的な検診は、お子様の成長状態を把握し、適切な対応をする上で非常に重要です。かかりつけ医と連携を取り、定期的に相談し、不安な点を解消していくようにしましょう。

最後に、ご自身のメンタルヘルスのケアも大切です。経鼻経管栄養児の育児は、多くの負担とストレスを伴います。ご夫婦で協力し合い、定期的に休息を取り、必要に応じて専門機関に相談するなど、ご自身の心身の状態を良好に保つよう心がけてください。

まとめ

経鼻経管栄養児の育児は、多くの課題と不安が伴いますが、お子様の成長を喜び、サポートしていくことが大切です。今回のQ&Aを通して、具体的な解決策や、成長に合わせた工夫についてご紹介しました。

専門家への相談も有効です。医師や看護師、栄養士、言語聴覚士など、様々な専門家と連携することで、より適切なサポートを受けることができます。

お子様の成長を心から応援しています。そして、決して一人で抱え込まず、周りの人に相談し、助けを求めることを忘れないでください。

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