食事が摂れない！上腸間膜症候群とミトコンドリア心筋症の闘病と仕事復帰への道

今月９日からミトコンドリア心筋症の悪化で１週間循環器科に入院した後食事が食べられずに吐いていたので検査したら上腸間膜症候群が分かり内科に移って６週間目です。２７.８ｋｇに減ってました。１７日に足の付け根からカテーテルで点滴を始めて絶食になり胃までチューブを入れて中のものを出して２６日から小腸までチューブを入れて栄養剤を入れました。４月４日に造影剤を入れて検査しました。詰まっていたのが改善されたとのことで、夜白湯などが出ました。６日から三分粥９日から五分粥が出るようになりました。再度造影剤検査をやった結果大丈夫なので１１日に鼻から胃までと小腸までのチューブを抜きました。食べれなく点滴も変わったせいか体重も３０ｋｇと普段に戻ったのが毎日500ｇ減り２８ｋｇになりました。心臓の薬はフロセミド２０mgピモベンタン２.５mgカルベジロール１０mgペリンドプリルエルプミン１mgモサプリドクエン１５mgカリメート２５gモサプリドクエン１０mgです。１２日にリハビリで１ヶ月ぶりに点滴の棒を掴みながら歩きましたが力が入らずに３０ｍも歩けませんでした。食事が食べられないせいか体重が２８．８ｋｇから２７．６ｋｇと減りました。昨日から普通食でしたがご飯もオカズは吐きけで食べられず味噌汁とヨーグルトだけ食べました。昼はフルーツ食にしてもらい食べられました。前の担当医はカミさんに電話したり説明したり親切でしたが新しい担当医はあまり親切でなく土日月と休みで臨床研修医が来ました。今日担当医は来ましたが週に４日位しか来ませんし臨床研修医や看護師が判断出来ないのでは話になりません。病院食は昨年も一昨年も３年前も５年前もあまり食べられません。点滴はやってませんが足の付け根からカテーテルは入ってるので栄養の点滴はと聞いたら少しでも食事をしている間は水分過多で心臓に負担がかかるからと言われました。今日はトマトとパンをジュースで流し込みながらウエツと言いながらやっと食べました。そしたら今猛烈な吐き気です。尿管を抜いたのでトイレに行って来たら少し治っていた吐き気がします。吐き気止めを打って、夕飯は３０分かけてやつとうどん半分とバナナ半分食べました。カロリーとか足らないと思います。このまま吐き気で食べられないと大丈夫でしょうか。

ご質問ありがとうございます。上腸間膜症候群とミトコンドリア心筋症、そしてそれに伴う摂食障害と体重減少…大変な状況の中、ご自身の健康と仕事復帰への不安を抱えていることと思います。まずは、現状を詳しくお伺いし、一つずつ解決策を探っていきましょう。

現状分析：重症な合併症と栄養状態の悪化

ご質問からは、上腸間膜症候群による消化器症状と、ミトコンドリア心筋症による心機能の低下が重なり、深刻な栄養失調状態にあることが伺えます。体重減少も著しく、日常生活にも支障をきたしている状況です。さらに、主治医の対応にも不安を感じているとのこと。これは、心身ともに大きな負担となっているでしょう。

具体的な問題点としては以下の３点が挙げられます。

上腸間膜症候群による摂食障害：吐き気や嘔吐により十分な栄養摂取が困難な状態。
ミトコンドリア心筋症による心機能低下：心臓への負担を考慮し、点滴による栄養補給が制限されている。
医療体制への不安：主治医の不在や臨床研修医への対応に不安を感じている。

解決策：多角的なアプローチで健康と仕事復帰を目指す

現状を踏まえ、以下の３つのアプローチで解決策を提案します。

１．栄養状態の改善

まずは、栄養状態の改善が最優先です。吐き気や嘔吐が続く場合は、消化の良い少量多回食を心がけましょう。無理に多くの量を食べようとせず、食べられるものを少しずつ食べることを意識することが重要です。例えば、

低脂肪のヨーグルト
柔らかく煮込んだ野菜
白米や柔らかく炊いたおかゆ
消化の良い果物（バナナ、リンゴなど）

などを、こまめに摂取することをお勧めします。また、栄養士や管理栄養士に相談し、個々の状況に合わせた食事療法を立てることも有効です。必要に応じて、経腸栄養（胃ろうや腸ろう）の再開も検討する必要があるかもしれません。

専門家の視点：栄養状態の改善には、カロリーだけでなく、タンパク質、ビタミン、ミネラルなどのバランスも重要です。栄養士と連携し、適切な栄養補給計画を立てましょう。また、体重減少が著しい場合は、点滴による栄養補給も検討する必要があるかもしれません。

２．医療体制の見直し

主治医の対応に不安を感じているとのことですが、これは非常に重要な問題です。セカンドオピニオンを求めることも検討しましょう。別の医師の意見を聞くことで、より適切な治療方針を選択できる可能性があります。また、主治医や看護師に、ご自身の不安や疑問を積極的に伝え、より良いコミュニケーションを築く努力も必要です。

具体的な行動：

セカンドオピニオンを受けるための医療機関を検索する。
主治医に面会を依頼し、治療方針や今後の見通しについて詳しく説明を求める。
看護師や医療ソーシャルワーカーに相談し、不安や疑問を解消する。

３．リハビリテーションの継続

リハビリテーションは、体力回復と社会復帰に不可欠です。現状では30mしか歩けないとのことですが、無理なく少しずつ運動量を増やしていくことが大切です。リハビリテーションの担当者と相談し、個々の状況に合わせた適切なプログラムを作成してもらいましょう。また、自宅でもできる簡単な運動を取り入れることも効果的です。

専門家の視点：リハビリテーションは、心肺機能の改善だけでなく、精神的な面もサポートする重要な要素です。専門家の指導の下、無理なく継続することで、心身ともに回復を促すことができます。

仕事復帰への道筋

仕事復帰は、健康状態と相談しながら、段階的に進めていくことが重要です。まずは、主治医と相談し、仕事復帰が可能となる時期や条件を明確にしましょう。必要に応じて、障害年金や雇用保険などの制度を活用することも検討してください。

具体的なステップ：

主治医と仕事復帰の可能性について相談する。
職場に状況を伝え、配慮を依頼する。
必要に応じて、ハローワークや職業相談機関に相談する。
徐々に勤務時間を増やしていくなど、段階的な復帰を目指す。

まとめ

上腸間膜症候群とミトコンドリア心筋症の治療は長期にわたる可能性があります。焦らず、一つずつ問題を解決していくことが重要です。栄養状態の改善、医療体制の見直し、リハビリテーションの継続、そして仕事復帰への計画的な取り組みを通して、健康を取り戻し、充実した生活を送ることができるよう、ぜひ積極的に行動していきましょう。

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